W najbliższych 2-3 latach może wejść na rynek około 100 nowych leków, które potencjalnie mogą stanowić przełom w leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci, którzy z ich powodu cierpią, oraz ich rodziny, borykają się jednak z dużo większą liczbą problemów niż brak skutecznego leku. Nic dziwnego, że to środowisko czeka na akceptację Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Opowiada o tym Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

Jakie problemy mają chorzy na choroby rzadkie?

Pytanie, jak to rozpatrujemy. Problemów w tej grupie chorych jest mnóstwo: począwszy od samej diagnostyki, a skończywszy na leczeniu i pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Do tego aktualny stan pandemiczny wpłynął na pogłębienie wszystkich problemów, z jakimi na co dzień borykają się osoby chore przewlekle, doszły więc dodatkowe, jak kłopot z dostaniem się do lekarza, rehabilitacji.